Мамы особых детей признаются, что самые первые годы после того, как стало известно, что их ребенок неизлечимо болен, приносят невыносимые страдания. И здесь им очень нужна психологическая помощь. Мы продолжаем нашу беседу с психологом группы дневной адаптации детей-инвалидов Православной службы помощи «Милосердие» Еленой Козловой. Первую часть беседы см. .
Мамы особых детей признаются, что самые первые годы после того, как стало известно, что твой ребенок неизлечимо болен, приносят невыносимые страдания. Результат таких переживаний – затяжные депрессии, нервные срывы. Мы продолжаем серию встреч с психологом службы психологической помощи родителям особых детей при группе дневной адаптации детей-инвалидов (проект ) Еленой Козловой.
– Елена, как можно облегчить душевное состояние родителей особых детей?
– Начну с того, что диагнозы детей, конечно, часто вызывают отклонения в психическом здоровье их мам. Не нужно с восхищением постоянно говорить такой маме, качая головой: «Ах, какая вы сильная». Она не сильная, просто многие родители научились скрывать свои страдания. А нужно как-то отойти от них, перестать мучиться. И здесь нужна помощь.
Появление на свет малыша с неизлечимым заболеванием – для родителя огромное горе. Когда идет вынашивание беременности и родители ожидают появления этого ребенка на свет, они, конечно же, ждут появления на свет обычного, нормального малыша. А потом, когда становится понятно, что ребенок болен, рушится целый мир. Основная помощь женщине-матери в этот момент – пережить вместе с ней это горе и максимально мягко перейти к самому уязвимому моменту: попрощаться с мечтой о здоровом ребенке. Да, он болен, но это не значит, что он всю жизнь будет страдать, ведь у него есть ты, у вас будет много побед, радостей, достижений, но других, потому что жизнь – она разная. Нужно, чтобы женщина внутренне осознала это, приняла эту мысль. Тогда у нее просто поменяются жизненные задачи, и она будет дальше жить вполне полноценно. Не нужно совершать патологический бег по кругу с изматывающими мыслями: «Кто виноват? Как дальше жить? Мой несчастный малыш».
– Насколько я знаю, даже когда приходит внутреннее осознание и понимание — матерям тяжело смириться. Это действительно постоянное горе, которое просто с годами учишься скрывать. А как сделать так, чтобы уйти от внутренней боли и от души чему-то радоваться, чтобы человек воспрял духом?
– Потому что осознавание того, что произошло с ребенком, бывает разным. Многие принимают позицию жертвы: «Все. Меня нет. Есть только мой несчастный ребенок, я буду жить его жизнью, я обречена на страдания вместе с ним». И это самое плохое, что может произойти. Женщина быстро «обесточивается», у нее не остается сил ни на что. Наступает состояние, при котором депрессия – еще не худший вариант, поскольку с ней можно справиться психологическими методами, молитвой, верой, разговором со священником.
А могут произойти и гораздо более тяжелые случаи, когда женщина просто впадает в неадекватное состояние. А ведь ей нужно заниматься ребенком, который все чувствует и понимает.
Недавно мне пришлось оказывать срочную психологическую помощь женщине, воспитывающей тяжелого ребенка. Ситуация в семье действительно не из легких: маме нужно работать, поскольку есть еще один старший ребенок, муж бросил и не помогает, а от больного ребенка – буквально не отойти. И она настолько измучилась, что за незначительную провинность избила старшего ребенка, сломала девочке нос. Эта мама – загнанный в угол чудовищной жизненной ситуацией человек. Ее нужно спасать, как спасают сотрудники МЧС, попавших под завалы. В таких случаях рекомендуется помощь, прежде всего, психологическая.
– В чем такая помощь выражается?
– Первое, что должен сказать психолог: «Я готова тебя поддержать, приходи». А дальше все зависит от самой женщины, ее темперамента и характера.
На самом деле таких мам слушать и не переслушать, им очень нужно рассказать о том, что чаще всего они говорят сами себе, в слезах, в подушку, а чаще просто молчат, съедая себя изнутри. Проговаривание – это уже облегчение. Когда проговоришь свою боль одному человеку – тебе станет чуть-чуть легче. Если это же самое проговоришь либо несколько раз одному и тому же человеку, либо разным людям – состояние значительно облегчается. В этом, собственно, и заключается помощь и при ситуациях, когда люди попадают в чрезвычайные ситуации, катастрофы… Для человека, пережившего стресс, очень много значит общение с людьми, оказавшимися в похожей ситуации.
– Все очень индивидуально и дальнейшая работа планируется в зависимости от конкретной ситуации. Как правило, потребность в определенной психологической терапии проясняется в разговоре. Кому-то нужно, чтобы его пожалели, а кому-то жалость неприятна, он от нее еще больше озлобляется. А на кого-то нужно и прикрикнуть, и тогда у него наступит некое отрезвление. Другим необходимо сначала молча посидеть, и тут лишними будут вопросы и слова. Кому-то необходимо, чтобы его обняли, а рядом нет никого, кто может это сделать. Иногда такого рода поддержка бывает терапевтической. Женщине нужно осознать свои чувства, остановиться в бесконечном беге. Просто посидеть, не спешить, послушать музыку, прислушаться к себе. Нужно обучить женщину методам релаксации, психологической самопомощи.
– Как вы думаете, когда может наступить переломный момент, при котором женщина все-таки начинает жить с больным ребенком полноценной жизнью и воспринимает это уже адекватно?
– Это произойдет тогда, когда придет полное принятие ситуации. Я бы назвала это неким озарением. Жизнь продолжается, она не отнимает всего, у этой мамы будет обязательно множество прекрасных моментов, улыбок и даже счастья. Одна мама мне рассказала, как однажды она с сыном, страдающим ДЦП в тяжелой форме, стояла у песочницы, где копошились малыши. Дети бегали вокруг Саши, он сидел в коляске, и у мамы в голове прозвучала мысль: «Твой ребенок никогда так не побежит». И это она восприняла не как приговор: ложись и умирай. Она просто поняла, что надо жить по-другому. Аня сказала себе: «Остановись, хватит бегать, хватит загонять себя, мучить Сашеньку, давай жить с ним с таким, какой он есть».
– Вы говорите, это было довольно давно. Как сейчас складывается жизнь этой мамы?
– Саше сейчас 17 лет. У него родилась сестричка, здоровенькая, которая его очень любит. Есть сложности, но в целом, в психологическом плане – это здоровая семья. Кстати, мне мамы часто говорят, что боятся заводить второго ребенка. Это еще один маркер «непроработанности» психологической травмы.
– А как действительно переступить этот порог? Как женщину успокоить, настроить на продолжение семьи?
– Словами это сложно объяснить. Это приходит во время личного общения, у разных психологов свои методы работы. У меня с каждой женщиной свой контакт. В целом, нужно донести, что всех нас держит понимание того, что мы живем для кого-то, и рождение детей доказывает это.
– А что бы вы могли сейчас, в конце нашего разговора, посоветовать нашим мамам?
– Не замыкаться в своих проблемах, обращаться за помощью, и не только психологической. Обязательно обращаться к священникам, к вере. Идеальный вариант, когда после беседы с психологом с мамами проводит беседу грамотный священник. В нашей службе психологической помощи для родителей, функционирующей при группе дневной адаптации детей-инвалидов, обязательно планируются такие встречи. Записаться на групповые консультации, которые начнут проводиться с сентября, можно уже сейчас по телефону 8-916-422-04-73.
Группа дневного пребывания для детей-инвалидов существует на пожертвования. Вы можете поддержать этот проект , став . Если вы хотите помочь детям- инвалидам , мы ждем вас каждое воскресенье в 11.45 по адресу: г. Москва, Ленинский проспект, дом 8, корпус 12, (метро > — кольцевая).).
Привет, ВОС. Возлагаю на твой совет надежды титанических масштабов, поскольку все, кто когда-либо сталкивался с желанием дать мне совет, в итоге пожимают плечами и разводят руками (в лучшем случае). Не то чтобы моя история была короткой, заранее прошу прощения.
Итак, моя жизнь проходит мимо меня, и это не мне так кажется, а фактически. Я воспитываю ребенка-инвалида, который никогда не станет самостоятельным, ему сейчас 7 лет, и первые года четыре я более менее справлялась. Он был маленьким, ситуация не казалась настолько безнадежной, а его отец жил с нами на одной жилплощади - на моей, и это развязывало руки. Это был нелепый брак именно ради создания семьи и рождения ребенка, которого я очень хотела всегда. И еще ради того, чтобы вычеркнуть из жизни чрезмерно значимого человека, с которым не сложилось. Это замужество и размножение... Это были мои первые, и, возможно, последние серьезные отношения с мужчиной. Однако попытка сосуществовать с особью мужского пола провалилась с треском, что теперь, с высоты прожитых лет, кажется очевидным. Опыт этот оказался категорически хреновым.
Я из редакционного ночевщика со временем превратилась в домашнего фрилансера, обеспечить себе и ребенку пропитание (правда, не более) в целом удается до сих пор. Кроме того получила два высших образования и степень магистра, пока была такая возможность, и в процессе встретила девушку, которую полюбила (к слову, действительное серьезное чувство со мной столкнулось всего второй раз в жизни). Ну в общем, какое-то развитие и какая-то жизнедеятельность происходили. Довольно-таки бесполезный муж был отправлен в пожизненный круиз, измены и ложь - не мой вариант, а девушка оказалась совсем не готова к роли полноценного партнера. Она хочет легкой и непринужденной жизни, но расставаться со мной, чтобы ее иметь, категорически отказывается. Мы встречаемся три года, и все эти три года я сижу и жду ее, с работы, с курсов, с уборки дома, потому что мама заставляет. Она отчитывается за каждый шаг перед мамой, и мама чекинит ее телефонными звонками всегда, когда она не дома (ночевать не у себя в отдельной квартире, в которой никто не живет, запрещается: утром в выходные она уезжает, чтобы позвонить маме оттуда с домашнего. И ей не 16 лет, ей 26, а мне вообще уже скоро 30). По сути мы не проводим вместе ни одних полных суток в месяц. Иногда мы ездим в торговые центры что-то прикупить, но из-за поведения сына во время таких поездок и это уже, кажется, почти в прошлом. Ни о каких походах на балет, в музей, театр или других развлечениях речи нет. Совместного быта тоже, а поскольку я одна - ну какой быт может быть у фрилансера? Хотя я и без того в быту полный рукожоп.
Мои родители и родня в другом городе и в принципе вертели все, включая маму, мои проблемы. В итоге меня поглотила полнейшая депрессия и бессилие, к психотерапевту я пойти не могу - куда я дену ребенка на это время? Домашние дела запущены до максимума, силы вкладываются в то, чтобы поддерживать постоянный поток заказов по работе, и больше ни на что их не хватает. 75% моих друзей слились после моего замужества (лесбийский кодекс), остальные 24,9% - потому что я никуда не хожу, а ездить ко мне неудобно (живу на окраине). Искать новых среди братьев по несчастью - найн. Меня бесят все эти помешанные на своих детях мамаши, которые учат меня жить и воспитывать. Я бросила писать кандидатскую, продолжаю учить только иностранный язык, и понимаю, что в таком положении свою девушку никогда не сделаю счастливой и не дам то, что ей нужно. И я выжрала уже все мозги ей по поводу того, что она мало со мной проводит времени. А она последнее время настаивает на избавлении от ребенка-инвалида довольно грубо. Сбагрить его особо некуда, в нашем мухосранске нет подходящих учреждений, либо полностью сдаешь, либо полгода за вычетом простуды (и то обычно восемь недель из десяти раз в сто лет по путевке), переехать сложно и не на что - мое жилье принадлежит юридически родственникам, у нее вообще ничего нет кроме прописки в маминой квартире. Сесаааайд и безысходность.
Я знаю, что во всем виновата сама, со своей ленью и многим другим. Но что делать дальше (даже если самодисциплинироваться), понятия не имею.
Аноним
Наш совет: Вы говорите о безысходности и своей лени, но, судя по вашему письму, вы нормальный, сильный человек, который прекрасно понимает, что с ним происходит. Но в чем, собственно, ваш вопрос?
Вы подробно описали ситуацию, а теперь, пожалуйста, и для нас и для себя, предельно конкретно сформулируйте те вопросы, ответы на которые вы бы хотели найти. Потому что «как быть дальше» - это слишком размытый запрос, на него невозможно получить внятный ответ.
Аноним: 1. Как побороть чувство бессмысленности происходящего или вопреки ему продолжить пытаться сделать свою жизнь более приемлемой?
Я малоэнергичный человек, из тех, что воодушевляются на короткий срок, но редко что-то доводит до конца без регулярного пенделя. В результате и возникает тот самый эффект, когда все катится туда-куда-нежелательно-называть.
2. Как относится к поведению и позиции своего партнера? Оно причиняет мне боль, с одной стороны, с другой - я прекрасно ее понимаю. Вдруг именно эти отношения, где я чувствую себя подавленной и неполноценной из-за своего положения (и еще больше из-за частой критики девушки) угнетают мою силу духа, не давая собраться?
3. Вопрос факультативный до тех пор, пока меня не застукала опека. Как прекратить жить в бытовом хаосе из шмоток, мусора, бычков и немытой посуды, сохраняя время на работу, уход за ребенком и отдых, если нет возможности создать дома интерьер-органайзер? Это дело вроде бы не такое важное, но все больше угнетает, причем во многих аспектах.
Наш совет: Спасибо. Вот теперь вы достаточно потрудились над формулировками и, как это часто и бывает, в них самих и кроются ответы на ваши вопросы. Будем кратки и начнем с конца (вопрос №3). Разобраться в окружающем бытовом хаосе и создать иллюзию контроля необходимо для того, чтобы контролировать свою жизнь и на других уровнях. Поэтому прежде чем приступить в разруливанию жизни (вопрос №1), заставьте себя (по-чуть-чуть, но упорно), навести порядок (ну какие бычки, честное слово!), выбросить все, чем вы не пользуетесь (нет, не пригодится) и сказать себе, что отныне вы не срете, а поддерживаете порядок так, чтобы потом не пришлось разгребать завалы, а делать лишь регулярную уборку. Этот шаг по организации своей жизни и будет заделом для того, чтобы взять контроль над своей жизнью в свои руки, причем заделом очень мощным.
Ну, и вопрос №2 - классика ответа в вопросе, здорово, когда удается сделать так, чтобы человек сам сформулировал возможный выход из положения. В первом письме вы говорите, что не можете ничего дать своей подруге и не сможете, пока ваши дела в раздрае, а она на вас давит, вызывая лишь чувство вины и заставляя больше замыкаться и стагнировать. Возьмите паузу в отношениях без определенного дедлайна. Вам все равно не удается проводить вместе много времени и то, что остается, тратится на выяснение отношений. Объясните ей, что пока не придете в себя, общаться не получится. И не нужно говорить, что это ради нее или ради отношений. Это только ради вас. И только когда вы почувствуете, что у вас появился ресурс на кого-то еще, продолжайте или вступайте в новую связь. Без ресурса отношениям не быть.
Рождение ребенка в семье всегда радость для любящих заботливых родителей. В мир пришел новый человек, им предстоит научить его всему, подготовить ко взрослой жизни и в определенный момент отпустить… Сколько радости и слез пополам, сколько эмоций, надежд, ожиданий… Но иногда случается и так, что рождение ребенка становится стеной, которая разделит жизнь на «до» и «после», и все счастливые мечты, все надежды разбиваются о жесткое слово: «инвалид».
Ребенок родился с инвалидностью, или стал инвалидом из-за несчастного случая или заболевания. Как жить дальше? Что делать?
Такая ситуация — стресс для всех членов семьи. Фактически она означает, что всем придется очень сильно поменять свою жизнь, и все интересы семьи будут теперь направлены на реабилитационные или поддерживающие действия этого ребенка. Жизнь может поменяться настолько круто, что некоторые семьи вынуждены поменять город, а некоторые и страну проживания, чтобы быть ближе к реабилитационным центрам и клиникам. Но поменять жилье это полбеды. Главное — не сломаться самим.
Психологи отмечают, что основная масса семей с детьми-инвалидами делится на три группы:
первая
— пассивные. Родители или недопонимают всей серьезности проблемы, или закрываются от нее, делая вид, что ее не существует. Им так психологически легче справиться со стрессом. К сожалению, в таких семьях мер по реабилитации ребенка-инвалида практически не применяется, родители избегают разговоров о возможном лечении и под разными предлогами ищут способы его не проводить. Такие семьи, как правило, замыкаются в себе, отказываются от обычной жизни, сводят на нет общение с друзьями.
вторая — активные. Активные родители готовы горы свернуть, чтобы если уж не вылечить, то облегчить состояние своего ребенка. Они готовы преодолеть любые препятствия на этом пути, они постоянно ищут специалистов, испытывают новые методики лечения, готовы на любые траты в поисках самых современных препаратов, они не боятся операций и процедур. Семья сохраняет широкий круг общения, продолжает вести активную социальную жизнь. Все интересы семьи будут подчинены интересам ребенка-инвалида.
третья — рациональные. Такие родители не прячутся от проблемы, но и не превращают ее в идею фикс. Они последовательно выполняют все рекомендации специалистов, проходят положенное лечение, но не проявляют сверхусилий в этом направлении. Уделяя достаточно времени ребенку-ивалиду, они не забывают и об остальных членах семьи, никого не обделяя вниманием.
Большинство семей с ребенком-инвалидом находятся в состоянии непрерывного дискомфорта, что связано с неопределенность, с постоянно испытываемым чувством тревоги за будущее больного ребенка, за будущее семьи в целом. Многие отмечают, что испытывают ощущение душевного хаоса, что им трудно переориентировать свою прежнюю «нормальную» жизнь на новую. Нередко единственным добытчиком в семье становится отец, а мать вынуждена ухаживать за ребенком. К имеющимся собственным проблемам еще могут добавиться проблемы социального характера. К сожалению, в нашем обществе на инвалидов все еще косо смотрят. Родители могут запрещать своим здоровым детям общаться с ребенком-инвалидом. Соседи по подъезду могут высказывать неудовольствие шумом, который может производить ребенок-инвалид. Если «особый» ребенок в общественном месте начинает неадекватно себя вести, то порой матери приходится выслушивать нелестные высказывания в свой адрес, либо все время приходится пояснять, что малыш особый и может повести себя не вполне адекватно. Все это очень тяжело для родителей, такие моменты создают угнетающую обстановку в семье.
Как быть родителям «особого» ребенка? Воспитателям ребенка-инвалида необходимо прежде всего не поддаваться эмоциям и панике, иначе они не смогут сделать ничего полезного ни для своей семьи, ни для своего ребенка. Как бы страшно не звучало слово «инвалидность», и с ней люди живут. Да, многое придется поменять, но это не значит, что отныне вам будут недоступны простые радости жизни.
Нельзя скатываться в два состояния: в состояние несчастной жертвы и в состояние бронетранспортера, сметающего на своем пути все.
Первые отказывают себе во всех радостях и тратят время на нытье: «Ах, мой сын (моя дочь) инвалид, как же это страшно и ужасно, как же нам тяжело, какие же мы несчастные». Такой пессимизм отнимает силы, люди вместо того, чтобы бороться, тратят силы на бесконечные жалобы, самокопание, и нередко создают ситуацию, не соответствующую истинному положению вещей в худшем смысле. Они преувеличенно остро реагируют на инвалидность своего ребенка, хотя все может быть и не настолько страшно.
Вторая группа родителей, напротив, уклоняется в другую крайность. Они живут под девизом «Я мать (отец), и я сделаю для своего ребенка все!», не видя за этим стремлением нужд других членов семьи, других своих детей, которые могут оказаться заброшенными и обделенными вниманием. Зачастую проведение реабилитационных мер и постоянные поездки по специалистам превращаются в самоцель, когда лечение уже начинают проводить не ради того, чтобы помочь ребенку, а ради самого процесса, ради самоутверждения, ради искупления вины: я делаю, я езжу, я пробиваю, значит, я хороший родитель.
Ни та, ни другая позиция не являются правильными. Инвалидность ребенка необходимо принять, как факт, в котором вы не виновны (за исключением прямых случаев, когда по недосмотру или по неосторожности родителей был нанесен вред здоровью).
Нельзя отодвигать на дальний план других членов семьи. за стремление облегчить жизнь одному ребенку вы можете не заметить, как сделаете несчастными остальных.
Не отвергайте помощь психолога и не забывайте о том, что в психологической реабилитации нуждаетесь не только лично вы, но и другие ваши дети и супруг.
Не стесняйтесь обращаться за помощью и опытом в организации родителей детей-инвалидов.
А вот советы педагога-психолога Семеновой Л.В. :
1. Никогда не жалейте ребёнка из-за того, что он не такой, как все.
2. Дарите ребёнку свою любовь и внимание, но не забывайте, что есть и другие члены
семьи, которые в них тоже нуждаются.
3. Организуйте свой быт так, чтобы никто в семье не чувствовал себя “жертвой”,
отказываясь от своей личной жизни.
4. Не ограждайте ребёнка от обязанностей и проблем. Решайте все дела вместе с ним.
5. Предоставьте ребёнку самостоятельность в действиях и принятии решений.
6. Следите за своей внешностью и поведением. Ребёнок должен гордиться вами.
7. Не бойтесь отказать ребёнку в чём-либо, если считаете его требования
чрезмерными.
8. Чаще разговаривайте с ребёнком. Помните, что ни телевизор, ни радио не заменят
вас.
9. Не ограничивайте ребёнка в общении со сверстниками.
10. Не отказывайтесь от встречи с друзьями, приглашайте их в гости.
11. Чаще прибегайте к советам педагогов и психологов.
12. Больше читайте, и не только специальную литературу, но и художественную.
13. Общайтесь с семьями, где есть дети-инвалиды. Передавайте свой опыт и
перенимайте чужой.
14. Не изводите себя упрёками. В том, что у вас больной ребёнок, вы не виноваты!
15. Помните, что когда-нибудь ребёнок повзрослеет и ему придётся жить
самостоятельно. Готовьте его к будущей жизни, говорите с ребенком о ней.
Я - мама ребёнка-инвалида. Моему сыну- 5,5 лет. Он - глубокий инвалид. Не сидит, голову не держит, интеллект не сохранен (не следит, не узнаёт, не гулит и т.д).
Как это получилось...
Я рожала в российском роддоме в провинциальном городе. На ночь глядя. Чтобы ускорить процесс мне поставили капельницу с окситоцином. Поздно вечером врач посмотрела меня, убедилась, что шейка не раскрыта и увеличила дозу окситоцина. И сказала стать на корточки и тужится. И я тужилась. Я физически очень хорошо подготовлена была. Тужилась хорошо (подтверждение- выпадение прямой кишки).
А заполночь в зал пришла врач, махнула мне рукой, чтобы я брала в руки штангу с капельницей и шла в родовую. В родовой на столе сначала давили полотенцами (на живот накладываются полотенца и двое с двух сторон на них виснут).
Когда ребёнок не вышел и после полотенец - врач наложила щипцы. Дважды. Размозжив череп и сломав в 2 местах шею младенцу.
3300г, 57 см.
И 5 суток мой сын пролежал без помощи специалистов в городском роддоме. И только через 5 суток его отправили в реанимацию в областную больницу. Кстати, нам повезло, потом, когда мы лежали в детском отделении, от других мам я узнала, что в реанимацию существует очередь и многие ждут своей очереди, чтобы ребёнка забрали на реанимацию. Хотя, возможно, именно из-за этой очереди нас отправили так поздно.
Когда забирали сына в область- мне впервые дали его подержать (спасибо неонатологу, молоденькой девушке, она сказала: «На, подержи в руках, ты ведь никогда не держала его») И все 10 минут, пока врачи оформляли документы, я держала на руках маленький свёрток. И даже поцеловала его в голую, тёплую, без чепчика макушку, выглядывавшую из одеялка.
Понимала ли я, что нас ждёт?
Да, понимала. Когда сделали томографию врач сразу напрямую сказал, что мозг погиб и сын будет овощем. Так и сказала- овощем. На мой вопрос- что можно сделать, врач начала повышать голос: «Я же сказала, что ваш ребёнок овощ, он человеком не будет никогда». Доходчиво.
Хотела ли я, чтобы всё окончилось?
Да. Хотела. И не просто хотела. Я думала- как это сделать.
Возможность попросить медсестру сделать какой-нибудь укол отпала сразу, я понимала, что она на это не пойдёт.
Хотела ли я сдать сына в интернат? Да. Хотела. Моя мать, которой я позвонила и сказала, что случилось сказала сразу- сдавай в интернат. И я даже пошла искать заведующую, чтобы спросить как и что делать. К счастью, в больницах не дежурные врачи уходят рано и заведующей на месте не оказалось. А потом я вернулась в палату, посмотрела на сына и поняла- я не могу. Я не могу его отдать. Я знала, что его ждёт в интернате.
Поэтому я думала о самоубийстве. С 12 этажа. Сначала сын, потом- я. Вспоминала, где у нас в городе самые высокие дома.
Почему.
В роддоме заведующая конечно понимала, что с моим сыном, и понимала, что синяк на поллица на нём- это только половина, вторая половина кровоизлияния пошла в мозг. И сыну начали капать препараты, сгущающие кровь.
Так у сына появились тромбы в малой полой вене. Закрывая наполовину кровоток они вызвали необходимось капать препараты теперь уже разжижающие кровь и уменьшающие её свёртываемость.
Новорожденные и груднички очень трудны в постановке капельниц. Самые крупные вены- на лысеньких головках.
Когда малышам ставят катетер- то мама при этом не присутствует (это потом уже, после полугода, когда малыша надо крепко держать, тогда нужна мама). Кулёчек заносишь в процедурку медсестре и выходишь в коридор.
Маленькие дети от боли не кричат. Они визжат. Как свинки. И это звук взрывает мозг. И когда на коридоре слышишь этот заходящийся от боли визг- только одна мысль «Господи, за что? За что страдает маленькое дитя?» И молишься, чтобы это быстрее закончилось.
Когда заканчиваются вены на голове- колят в ручки, в сгиб локтя и наружную сторону ладони. И это так же больно.
У моего сына закончились все вены, в которые можно было колоть и медсестра, всю жизнь проработавшая в отделении новорожденных ничего не могла поделать, и я стала носить сына в реанимацию, к их медсёстрам. Они умеют попасть в вены, которые не видны под кожей. Спасибо им, они не тыкали по 20 минут руки и голову в поисках вены. Один укол- и катетер стоит.
Последний катетер был поставлен прямо посередине лба, чуть ниже линии роста волос. Когда я узнала про состояние головного мозга, я попросила снять катетер и больше ничего не колоть. Так, узнав диагноз, прекратились мучения моего сына.
Мой сын постоянно кричал. В роддоме и реанимации его кололи антибиотиками, чтобы погибший мозг не вызвал инфекцию. Когда кололи лекарство против тромбов- у него болела голова. И он постоянно кричал.
И когда был снят последний катетер, я вынула сынишку из кювеза и положила в кровать рядом с собой. И мы уснули. Впервые мой сын спал 4 часа кряду.
И тогда я поняла, что если убью сына- то все его страдания, получается, зазря. Вся эта боль, все страдания- это всё зря. И я поняла, что самоубийства не будет.
Мы живём.
Когда сыну было 3 месяца нам (уже дома, в городской больнице) сделали уколы автовегина (это при таком- то поражении мозга). И появилась эпилепсия. Попытки подобрать противосудорожные не удались. Только побочки все собрали. И поставили нам фармакорезистентную форму эпилепсии (т.е. не поддающуюся лекарственному лечению). Врачи не видят в нас перспективу.
За эти годы мы много ездили и по России и за рубеж. Разные методики, разные процедуры- и ничего.
Сейчас уже не ездим. Дорого, тяжело и результат уже не обещает никто. Точнее, отказываются, увидев наши медицинские документы, и, особенно, некупированную эпилепсию.
Лакмус.
Мои родственники обособились от меня. О том, что мой родной брат женился в первый раз, я узнала случайно, полтора года спустя. Родители мужа живут в 70 метрах от нас, но свекровь пришла к нам единственный раз, когда сыну было 5 месяцев. Попила чаю, попялилась на внука и больше в наш дом не приходила. Свёкр вообще не приходил. Когда я попросила о помощи- отказались помогать.
Друзья тоже рассосались. Больше всего помогали люди, на помощь которых я не могла и рассчитывать. Осталось всего двое друзей. Но настоящих.
Единственный.
Мой сын- это тот человек, который перевернул мою жизнь. Я никогда не думала, что материнская любовь может быть такой. Что можно любить не за новые навыки, хорошие оценки или поведение. А просто любить. Однажды муж потеребил сынишку, ему стало щёкотно и он начал смеяться. А я заревела и ушла, чтобы муж не видел слёз. Никто, кроме таких как я, не будет плакать от счастья, услышав смех ребёнка, пусть даже от щекотки. Никто, кроме таких как я, не поймёт, насколько это здорово, когда в ребёнка ничего не болит.
Я бесконечно люблю его, несмотря на то, что нужно несколько раз за ночь встать и перевернуть на другой бок, что просыпается он рано, что кормить приходится по часам, что он требует постоянного внимания.
Мой сын любим, обласкан, ухожен. Он не испытывает боли, он улыбается чему-то своему.
И моего единственного сына хотят убить.
Потому что считают это гуманным.
Говорят, что так будет лучше.
Мне. Пусть зайдут на доски памяти на сайтах родителей детей-инвалидов. Пусть узнают, как лучше стало родителям после того, как умирали их дети. Не легче. И не через год и не через два.
Или лучше сыну. Тогда всё зря, вся боль, все страдания. И больше не будет шанса. Шанса жить.
Родишь второго, здорового.
Не рожу. Спасибо врачу, принимавшей роды и зашивавшей меня. И взять приёмного- никак. Никак не отвести его к врачу, в садик, в школу, не погулять с ним на улице, не лечь с ним в больницу, не отвезти его в санаторий. «Ребёнок сам по себе». Потому что дома лежит сын. И его не оставишь одного. Я даже простую собаку не могу завести- нет возможность гулять с ней 2 раза в день.
Инвалиды отравляют нам жизнь.
Не отравляют. Их просто не видно. Когда-то наш педиатр сказала, что в каждом доме есть инвалид, а в некоторых и в каждом подъезде. А потом я попала на встречу с чиновниками и узнала количество детей-инвалидов в городе. А дети, вырастая, становятся просто инвалидами, поэтому количество только растёт. Получилось да, в каждой 5-ти и 9-ти этажке есть лежачий инвалид. А потом я узнала, что в нашем подъезде, этажом ниже, есть взрослый лежачий мужчина.
Много на улице инвалидных колясок?
Нету их. Совсем нет. И дело не в том, что, к примеру, я не могу коляску с ребёнком спустить и поднять обратно на 5 этаж при полном отсутствии лифта. Не выезжают гулять даже жители первых этажей. Поэтому инвалиды вроде как есть, но их нет.
Всё потому, что в нашей стране отношение к инвалидам двоякое. Те, кто относятся хорошо или безразлично- очень редко пытаются контактировать. А вот люди с негативным отношением никогда не пропустят мимо коляску с инвалидом. Никогда. После таких остаётся шрам в душе. И эти шрамы не заживают, находятся новые и новые люди, которые не преминут сказать, что инвалидам в мире не место.
Поэтому я уже больше годы не вывожу сына на прогулки. Зимой днём спит на балконе. И всё. И дело не в том, что моя любовь недостаточна, чтобы всё снести все нападки. Мне за сына обидно, злые слова ранят душу, я потом плачу. 5 лет прошло, а я всё плачу. К этому невозможно привыкнуть. И это отравляет здоровье. А от меня напрямую зависит сын. Поэтому я себя берегу не меньше сына. Для него.
И в душу почти никого не пускаю. Промолчат только те, кто понимают и принимают. Зато ненавидящие не упустят повод отложить накопившийся в своей душе негатив в мою душу. Я как животное, которое много били, я теперь скалюсь на любую попытку поднять на меня руку, даже если хотят погладить. Поэтому имя сына в тексте я заменила на безликое «сын» и «он». Чтобы не топтались по моей душе.
Мы платим налоги, чтобы содержать уродов .
Я бы пошла работать, те, кто был в декрете, поймут меня, у меня ребёнок состояния новорожденного больше 5 лет, выйти на работу очень хочется, но нет детских садов, которые принимали бы таких детей. Я не могу работать не потому что не хочу. Потому что не с кем сына оставить.
Мы хотим, чтобы тебе было легче.
Нет. Не хотите. Больше всего хотят избавить от «обузы» те, кто боится, что когда-нибудь ему придётся оказаться на месте сиделки. Те, кто непосредственно сидит- не боится. А вот сёстры, мамы, свекрови- те да, рвут нервы и интернеты. Потому что пока жив инвалид-маячит призрачная вероятность быть прикованной к его постели. Я не встречала ни одного родственника, который бы ухаживал за инвалидом и выступал за его эвтаназию. Потому что нельзя бояться того, что уже случилось.
Естественный отбор.
Я за всё время больниц и реабилитационных центров не видела ни одного инвалида, чьи родители были бы алкашами или наркоманами. Они рожают, но не инвалидов. Здоровые дети уже потом становятся жертвами образа жизни родителей, но это социальные а не физические инвалиды.
В будущем таким не место.
Насиловать детей, убивать, грабить, отбирать у матери пенсию будут не дети-инвалиды. А вполне себе здоровые и полноценные. Сидящие на детских площадках укуренные люди, наркоманы, заваливающие подъезды шприцами- это всё подросшие здоровые дети. Почему-то никто этих людей не призывает усыплять. Ну и пусть они не работают. Пусть промышляют грабежом. Зато они физически здоровые. В будущем как раз только таким и место. Зато инвалиды мешают жить.
У вас нет шансов.
Когда рождается ребёнок никто, НИКТО не может сказать, что из него вырастет. У нас синоптики с самым совершенным оборудованием за неделю погоду угадать не могут- а вот прогнозировать жизнь человека на всю жизнь- пожалуйста, все кому не лень. Нострадамусы и Ванги.
Мозг мало изучен.
Ни один врач не может объяснить, почему человек с отсутствующей четвертью черепа вообще- может быть абсолютно полноценным, а человек к образцово-показательной томограммой мозга будет вести вегетативный образ жизни. Врачи сами говорят, что мозг изучен меньше других органов. И чем выше квалификация врача - тем меньше они дают прогнозов.
Дети-инвалиды- самые жизнерадостные из детей.
Те, кто работает с такими детьми- подтвердят. Они всегда улыбаются, они всегда рады.Они не знают, что такое зависть, злоба, ненависть. Они принимают жизнь такой, какая она есть. Им не нужно никому ничего доказывать. Они просто живут и радуются. Радуются всему- и солнцу и дождику, и маме и простому прохожему. Или просто улыбаются чему-то своему.
Никто не знает, каково этим детям изнутри. Только сами дети. Те, которые могут говорить- они радуются каждому дню. Те, которые не могут говорить-молчат, но никто не вправе за них решить, что им плохо. Когда плохо- плачут. А плачут и не инвалиды. И не инвалиды болеют и страдают- рак, лейкемия, ЧБД и прочее. Эти страдания почему-о не вызывают призывов облегчить жизнь эвтаназией.
Вот видео перуанской девочки. У неё не конечностей. Но она всегда улыбается. Всегда. Она очень жизнерадостна. А ведь сделали бы эвтаназию в младенчестве- и одним жизнерадостным и улыбчивым ребёнком на Земле стало бы меньше:
Мама Особого Сына
Это письмо написала мне мама Особого Сына, которую я никогда не видела в реале, но очень люблю и моя душа - с ней. Она просила не называть ее ник в ЖЖ. А за бестакную грязь буду нещадно БАНить и даже не обижайтесь.
Многе скажут, что ребенок, когда станет старше, захочет умереть. Но у взрослого будет уже выбор и возможность это сделать. Только, в подавляющем большинстве, ЖИТЬ ХОЧЕТСЯ, НЕ СМОТРЯ НИ НА ЧТО.
Тем, кто хотел перевести деньги семье:
Нам нужны деньги, очень.
есть дети, которым деньги нужны больше, чем нам. У моего сына есть я и есть муж. поэтому пока мы живы- наш сын будет иметь всё необходимое. А есть дети у которых нет родителей, они живут в интернатах. Им деньги нужны больше чем нам. У нас в области много детских домов, которые нуждаются во всём- от лекарств и памперсов до обуви и одежды. И такое по всей стране. Даже просят картины, закрыть дырки в стенах. Для инвалидов норма 3 памперса в день. Это ничтожно мало. И не представляю, как выкручиваются нянечки, наверное, никак.
И лекарства. Страшно, когда у ребёнка болит голова а в детдоме нет обезболиващего. Или простого аспирина.
Если люди хотят помочь- пусть позвонят в детдом, спросят что нужно и привезут. Особенно, если это провинциальные дет.дома.
Есть много детей, которые нуждаются в помощи. И у многих нет родителей. И помощь им- самое малое, что мы можем сделать для них. Малое для нас- но, часто, самое большое, что есть у них.
Марина Ярославцева: Видишь, хотят помочь именно ВАМ
Мой сын действительно, нуждается только в любви, его пенсии хватает на его еду.
поэтому я всё равно все деньги отдам в детдом. нет смысла тратиь деньги на переводы, пусть сразу помогут сиротам.
Планируя беременность, покупая прелестные маленькие вещички, будущей молодой маме сложно представить, что ребенок не сможет самостоятельно ходить, слышать, видеть или разговаривать. На эту мысль меня натолкнул недавний пост на “Фейсбуке” одной женщины, которая поделилась фото, где она с округлым животиком улыбается жизни в ожидании чуда. Только содержание поста сразу развеяло обычное желание поставить лайк и пролистнуть ленту новостей. А дело в том, что из-за врачебной ошибки ее малыш родился с повреждениями мозга и прогнозом, что жить ему осталось несколько месяцев.
shutr.bzМогла ли предположить эта красивая молодая женщина, что ей понадобятся все силы, чтобы бороться за жизнь своего сына? Эта статья призвана поддержать тебя, если твой ребенок родился с особыми потребностями или стал таким в силу жизненных обстоятельств. Это сложная и непростая тема, ведь ребенок-инвалид требует специального ухода и обучения, зачастую отнимая у родителей все время. И период, когда ему постоянно нужна мама рядом, не закончится обычным сроком трехлетнего декрета. Но жизнь продолжается, и опыт родителей, справившихся с подобными трудностями, и психологов, сопровождающих развитие детей-инвалидов, подсказывает, что можно помочь и тебе, и ребенку вернуться к счастливой жизни.
Признать случившееся
Ты наверняка мечтала, как твой сын/дочка станут самыми умными, самыми быстрыми, самыми-самыми. Но из-за страшного диагноза возможность «нормальности» исчезла, как и амбициозные желания, что ребенок воплотит все твои планы в реальность. Да, это так, ребенок не сможет побежать наравне со здоровыми детками или, если диагноз о задержке психического развития (ЗПР) или раннем детском аутизме (РДА), быть таким, как все. Он просто другой, уникальный, прекрасный, самый лучший. Ребенок пришел в этот мир именно таким, значит, это его жизненная задача – справиться с болезнью.
Первый и самый тяжелый шаг для родителей – принять диагноз. Это не значит, что ты опустила руки и перестала бороться. Нет, но твой ребенок сможет получить специальный уход и условия, чтобы продолжать развиваться. Работая психологом в школе, я часто сталкивалась со случаями, когда детки с ЗПР вынуждены просто высиживать уроки со своими ровесниками. Высиживать, потому что уже через некоторое время просто отстают от программы. При этом родители упорно игнорируют то, что ребенку сложно и что к нему нужен особый подход.
Не закрываться от мира
Примеров, когда женщины принимают случившееся и не делают из этого тайны, становится все больше. Ребенок чувствует, что мама его принимает, и это позитивно отражается на состоянии обоих. Например, Эвелина Бледанс открыто выставляет фото со своим сыном с синдромом Дауна, на которых выглядит очень счастливой. Пусть людям будет неудобно за их осуждение или косые взгляды. Вы с малышом можете быть счастливыми и не дожидаясь, пока весь мир станет толерантным и чутким. Переборов в себе черные мысли о том, что все пошло не так, как тебе хотелось, ты сможешь наслаждаться материнством так же, как и все другие женщины.
Искать поддержку
Родительство предполагает, что вы с мужем объедините усилия и будете бороться за своего ребенка столько, сколько нужно. Но удар по самолюбию мужчины (что ребенок получился проблемный), моральная неготовность к таким трудностям, чувство вины – весь этот коктейль может привести к тому, что семья распадется. И обычно груз всех тягот остается на молодой маме. При таких позициях трудно сохранять оптимизм и улыбку на лице.
Если ты решилась отдать ребенка в специальное учреждение или оставила его на родителей – это твой выбор, и, возможно, поначалу он принесет тебе облегчение. А можно искать поддержку среди таких же родителей, как ты, благотворительных фондов, организаций, попросить помощи у своей семьи, но не перекладывать на них всю ответственность. Это непросто, но открывает перед тобой возможности самореализации. Большинство психологических центров и групп поддержки организовали мамы, которые тоже сначала не знали, что делать с ребенком-инвалидом.
О чем говорит инвалидность ребенка
К сожалению, мы не можем заставить окружающих делать вид, что ребенок-инвалид такой же, как все. Другие дети могут неосторожными высказываниями и наивными вопросами причинять боль и тебе, и ребенку. Можно злиться, ненавидеть окружающих и завидовать другим молодым женщинам, а можно продолжать жить и измениться в лучшую сторону: стать сильнее, ответственной, бороться за своего ребенка. Ведь, когда ребенок рождается со страшным диагнозом, часто ему не могут помочь не потому, что денег нет, деньги находят волонтеры. Только родители не захотели сражаться, испугались, что их жизнь навсегда будет связана с инвалидом. Часто ребенок (особенно если проблемы у него врожденные) – лишь симптом семейных проблем. И если ты проигнорируешь такое послание и не начнешь внутреннюю работу над собой, жизнь пошлет и другое испытание. Как пример хочу привести терапевтическую сказку Эльфики «Горбунья», в которой объясняется, почему у маленького ребенка горб: как родовое послание, «замороженная» спина. Может, это и банально звучит, но в жизни ничего просто так не происходит и этот урок нам дан для чего-то.
shutr.bz
Напоследок хочу порекомендовать тебе художественную книгу Марион Петросян «Дом, в котором…». Эта удивительная книга приоткрывает нам завесу тайны, чем живут дети-инвалиды, у них такие же проблемы и переживания. Не стоит плакать, если твой малыш другой, он жив и он с тобой, а это уже первая причина для счастья!
